보도자료

사람희망 금천장애인자립생활센터

People Hope Geumcheon Center for Independent Living

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뇌전증장애 인식개선을 위한 ‘2022 퍼플데이‘ 캠페인 성료

뇌전증, 정보를 쉽게 접할 수 있을 때 사회 구성원으로 함께 할 수 있어

뇌전증, 숨어있지 말고 당당히 사회에 도전하길

사람희망 금천장애인자립생활센터(센터장 황백남, 이하 금천센터)는 서울시장애인자립생활센터 지원사업의 일환으로 뇌전증장애 인식개선 캠페인 ‘퍼플데이’를 3월 25일(금) 오후 4시부터 금천센터 유튜브 채널을 통해 진행했다.

금천센터의 황백남 센터장은 개회사를 통해 “뇌전증 당사자를 위한 부족한 정책과 서비스를 만들기 위해 함께 해야하는 방향성”을 강조했다. 이번 온라인 캠페인에는 뇌전증 당사자가 운영하거나 뇌전증 당사자를 지원하는 단체들이 대거 참석해 적극적으로 관심을 보였다.

지평장애인자립생활센터의 뇌전증 당사자 김정철 소장, 뇌전증 당사자 모임 따뜻한 시선 심재신 회장, 뇌전증지원센터 홍승봉 센터장, 인터넷 언론 더인디고 조성민 발행인 등은 “뇌전증은 우리사회에서 여전히 편견과 차별이 많아 국가 정책과 예산, 당사자를 위한 서비스가 필요하다”는데 공감하며 앞으로 이번 캠페인과 같은 인식개선으로 사회적 이슈가 될 수 있기를 희망하였다. 한편 일본 후쿠치카이 법인의 뇌전증 전문의인 후쿠치카이 토시히코는 나고야성 이벤트 등 다양한 일본의 퍼플데이 캠페인을 소개 하였다.

행사의 1부에는 ‘퍼플데이란’, ‘뇌전증 바로 알기’, ‘시즈오카 뇌전증 지원센터와 한국의 뇌전증 지원센터 소개’ 등으로 뇌전증에 대한 정보를 제공했다. 2부에서는 ‘뇌전증 당사자와 함께하는 생생토크 콘서트’가 이어졌다.

토크콘서트에서 뇌전증 당사자들은 사람들을 만날 때 증상이 나타날 것에 대한 두려움과, 뇌전증 치료제인 항경련제에 적응하기까지의 어려움, 장애인고용공단을 통해서도 뇌전증 장애는 힘들다는 편견어린 시선 등의 어려움을 토로 하였다. 하지만 가장 힘든 것으로 이런 차별과 뇌전증을 제대로 이해하지 못하는 사회의 차별들을 감내해야하는 자신과의 싸움을 가장 큰 어려움으로 꼽았고, 이를 해소하기 위해 오히려 자신을 사람들 앞에 드러내고 뇌전증을 알리면서 사람들과의 새로운 관계를 만들어 낼 수 있었음을 밝혔다.

이어서 학교생활에서 또래 학생들에게 왕따를 경험하는 사람들도 있고 발작으로 쓰러졌을 때 119로 병원에 실려와 1~2분만에 깨어나자 의사가 ‘왜 오셨냐?’라는 말을 할 정도로 119와 같은 응급대응이 필요한 곳도 뇌전증에 대한 교육이 부족하여 겪었던 일화를 예를 들었다.

끝으로  뇌전증에 대해 전 국민적인 홍보가 필요하다고 역설하면서 한 목소리로 뇌전증이 있다고 두려워하지 말고 당당하게 사회 구성원으로 살 수 있도록 결과에 상관없이 모든 일에 도전할 수 있는 용기를 냈으면 좋겠다는 이야기로 다른 뇌전증 당사자를 응원했다.

또한 뇌전증 당사자들의 응급 대응 방법이 더 많이 알려졌으면 좋겠다고 바람을 공유하였다. 온라인 캠페인은 장애인자립생활센터 등에서 전해 온 퍼플데이 응원 메시지와 뇌전증 장애 응급대응 방법이 담긴 인식개선 동영상을 상영하면서 마무리 되었다.

이날 온라인 캠페인에 참여해 주신 모든 분들과 영상으로 응원메세지를 보내 준 각 기관들에게 감사 인사드리며 향후 금천센터는 소수장애인의 권리에 더욱 더 관심을 가지고 퍼플데이 행사를 이어가며 뇌전증 당사자들이 사회참여에 있어 더욱 용기를 가지고 나아갈 수 있도록 지지하고 차별과 편견을 불식하기 위한 정책제언과 더불어 인식개선 활동을 계속해 나갈 것이다.

	사람희망 금천장애인자립생활센터

△ 퍼플데이 캠페인 개회사(금천센터 황백남 센터장)	△ 축사(지평장애인자립생활센터 김정철 소장)
△ 뇌전증 인식개선 영상	△ 뇌전증 발작 응급대응 요령
△ 퍼플데이 캠페인이란?	△ 기관별 응원 영상
△ 당사자와 함께하는 생생 토크	△ 당사자와 함께하는 생생 토크 발언